Under del 2 slutade jag vid att jag mådde lite bättre efter alla de undersökningar jag hade gjort. Vid det här sjukhusbesöket hade även en ny läkare dykt upp på den mottagningen jag låg i. Hon var reumatologläkare men henne träffade jag bara under ett par dagar. Under dom dagarna så lyckades hon vända hela min sjukdoms situation och tack vare henne mådde jag då bättre under ett tag. Jag märkte att hon kunde sin grej helt enkelt. När jag kom hem så slängde jag iväg ett mail direkt till henne och sa att jag gillade henne och inte kände att dom andra läkarna var i samma klass som henne, men tyvärr var det inte så lätt som jag hade hoppats att få byta. Hon forskade nämligen också.
Det gick ungefär 2 veckor innan huden började bli irriterad igen och jag kände att jag sakta men säkert mådde sämre och sämre. Jag åkte in till sjukhuset för att berätta det. Fick en läkare med kinesiskt ursprung, fattade inget av vad han sa. Fick byta läkare. Fick en spanjor som man förstod ännu mindre av och som dessutom var hetsig och otrevlig. Jag åkte in 3 gånger i veckan och BAD dom göra något för att jag märkte att jag mådde så otroligt jävla uselt. Jag var trött, hade ont i huvudet och hade hög feber konstant och dessutom gjorde huden nu ont istället för att klia. När FAAN skulle dom ta tag i det? Kom slutligen in till en ny läkare, som sa: Men du, du skulle kommit in tidigare för det här ser ju förjävligt ut? Blev äntligen inlagd för en kortisonpuls "behandling", men då hade det gått på tok för långt. Tack för den.
Det började med
som sedan blev
och slutligen
img 1109
&
Vid det här laget var jag tvungen att smörja mig med babyolja för att minska sprickor i huden. Jag hade också bedövningssalva och var drogad större delen av dygnet. Men det hjälpte knappast. Kunde heller inte duscha eller bada eftersom det kändes som att man hällde kokande vatten över hela kroppen. Men vid den tiden var jag inte oroad över det som var, eftersom det redan hade skett. Vad jag var oroad över, var att detta spred sig mer och mer för varje dag som gick. Det började gå ännu mer upp i ansiktet och ner mot magen och armarna. Det skrämde nästan livet ur mig. Njuren var även i helt värdelöst skick vid den här tiden, men som tur var så är det återigen inget som påverkar mig fysiskt. Det finns faktiskt inte så mycket att skriva om den perioden eftersom det bara var en lång persiod av aj aj. Hoppas bilderna beskriver detta istället.
Men, som en messias kom hon, min läkare som räddade mig förut. Hon gav mig en blick, tydliga order för vad som skulle ske och sedan försvann hon. Fick lite senare reda på att hon hade gått direkt och skällt ut de läkare som hade varit skyldiga tills de hade fått skämmas. Vilket var så jävla rätt.
Nu började en hektisk tid med mycket plugg i skolan, samtidigt som att jag hade ett onormalt högt antal behandlingar. Jag ville ABSOLUT inte gå om sista året i skolan och valde därför att köra järnet trots det som hade hänt, jag har trots allt alltid haft ganska lätt för mig. Dessutom fick jag stöd av lärarna i form av längre inlämningstid osv. Så det gick jättebra faktiskt och jag är nöjd över att jag körde på och kunde ta studenten med alla vänner som jag ville. Men för att återgå till ämnet så var det ungefär 2 månader jag var inlagd för behandlingar och sedan i efterhand var det ytterligare två månader där jag trappade ner behandlingarna och sedan dess har det bara trappats ned mer och mer.
Jag fick då i början göra något som heter Plasmaferes, som var nyckeln till att allt slutade och att läkningsprocessen startade. Plasmaferes innebär i princip att man tar ut blodet från ena armen, och separerar det från plasman som innehåller antikroppar. Sedan fördes det in genom andra armen och fylldes ut med albumin. Hela den processen tog minst 4 timmar per gång och jag var tvungen att ligga helt stilla under dessa 4 timmar. Jag gjorde 30 stycken sådana behandlingar på de 2 månaderna.
Så här såg behandlingen ut och plasman som togs ut, VARJE gång
Utöver detta var det blodprover varje dag och här är ett exempel på en morgons prover:
Utöver plasmaferes var det även 2 st Mabthera behandlingar, vars syfte var att döda B-lymfocyter som skapar antikroppar. De tog 8 timmar per behandling. Självklart var det även överdrivet starka cellgiftsbehandlingar (6 st med högre dos än rekommenderat för MIN kroppsvikt) samt 6 stycken kortisonpulser som båda tar ungefär en timme (utöver de 70 mg prednisolon jag åt om dagen). Slutligen fick jag även något immunstärkande (minns inte vad det hette) så jag inte gick och blev totalsjuk via en infektion samtidigt. Alltihop på lite mindre än 2 månader.
Att jag tidigare skrivit att jag blev vanställd av detta är på grund av att jag: Blev tunnhårig som attan(cellgifterna), fick otroliga mängder vätska kring huvud & mage samt tappade alla muskler i princip(kortisonet). Var konstant röd och fläckig över hela kroppen, inklusive ansiktet och slutligen kunde svullna runt läpparna och sedan sprack de vilket inte heller gjorde mig vackrare(sjukdomen). Så allt osexigt man kan drabbas av, drabbades jag av. kuuuul
Vid den här tiden fick jag då även träffa en psykolog för att hålla psyket i schack medan jag genomgick detta, men då jag märkte att jag började läka ihop så började jag bli positivare vilket gjorde att jag kunde sluta träffa henne. Även fast jag alltid varit en positiv och naiv idiot så var det nog bra för mig att få prata med henne. Även fast det också var som i alla filmer och det kändes sjukt löjligt att prata med henne. Jag visste liksom vad hon skulle säga för att det var så allmänna fraser "hur kände du då?" "Varför tror du det blev så?" osv. Var nära på att skratta en gång för att det kändes konstigt. Det var nog inget för mig när jag tänker tillbaka.
Vid den här tiden var jag inte vidare kaxig! haha mjäk
Här hade det börjat läka på bröstet och ryggen, men inte på halsen eftersom jag alltid rörde den och glömde bort att det då sprack upp. Blev alltid lika förvånad och sen förbannad för att jag hade glömt. Men eftersom att jag generellt nu var friskare så kände jag att det var dags. Jag gick till min tidigare läkare och bad om att få byta till den nya som hjälpt mig så mycket och några diskussioner senare så löstes det mycket bra. Trots sin forskning tog hon sig an mig ändå. Är det någon med SLE i stockholms området som vill veta vad min läkare heter så är det bara att fråga i kommentarsfältet efter min mailadress så kan jag ge hennes namn privat.
Men i alla fall, när jag nu äntligen fick trappa ned lite mediciner och komma hem så kom en "liten" bristning som ett brev på posten. Sedan en till. Och en till. Jag ser ut som en zebra helt ärligt. Mina bristningar är mina ränder! haha. Men något som jag inte trodde då, var att bristningarna faktiskt bleknade med tiden. Trots att de syns när man tittar på mig så har jag lärt mig att leva med det och kan skratta åt det idag. Fick en frågan om jag hade blivit piskad eller riven på ryggen, vilket man lätt kan tro när man tittar på det. Så jag kanske ska köra på någon sådan förklaring istället? Brottas med björnar på fritiden och får lite rivsår då och då, no big deal.
Här var första bristningen jag fick, i armvecket
Men iallafall så fick jag komma hem och kunde umgås med vänner och äntligen få gå till gymet. Den 23 December, precis innan jul så hade jag lämnat blodprover och när jag då fick ett samtal på gymet av min läkare så blev jag ledsen. "Kan du komma in direkt? det ser inte bra ut, du behöver behandlas både idag och imorgon".
Nu slutade del 3 som någon spännande bok eller något där man manar folk att komma och läsa om fortsättningen, vilket jag också tänkte. Men faktiskt är anledningen mest för att texten blir så löjligt lång om jag ska skriva vidare nu. Därför tackar jag för mig och hoppas ni har en bra dag!
